El gobierno de Tamaulipas y la Secretaría del Trabajo, a través del Centro de Conciliación Laboral con sede en Ciudad Victoria, conmemoraron el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, una fecha en la que se externa la solidaridad y la empatía para las personas que viven con alguno de estos 20 padecimientos que hay en México.
Al respecto la secretaria del Trabajo, Olga Patricia Sosa Ruiz dio la bienvenida al secretario de Salud en el Estado, Vicente Joel Hernández Navarro, así como a la doctora genetista, Astrid Barraza García.
«Somos conscientes de los retos a los que nos enfrentamos y desde esta Secretaría del Trabajo, una de las tareas que nos hemos propuesto, es la de modificar nuestro esquema de comprensión para quienes enfrentan una enfermedad rara, brindándoles orientación y defendiendo su seguridad laboral y esto es así, porque nosotros comprendemos la verdadera importancia que tiene la seguridad laboral para los trabajadores y para sus familias», expresó la secretaria del trabajo.
Por su parte, Vicente Joel Hernández Navarro, titular de la Secretaría de Salud, habló del reto que representa para los médicos enfrentarse a las enfermedades raras, debido a que aún con muchos años de experiencia, se topan con casos que no se pueden resolver y que además, no tienen cura.
El funcionario estatal hizo un llamado a ejercer la profesión de manera responsable y no asegurarle a un paciente que su recuperación será sencilla, pero sí debe haber el compromiso, dijo, de poner toda la dedicación a la solución de cada caso, lo que es parte de la medicina humanista que impulsa el doctor Américo Villarreal, brindando una buena actitud y respeto al paciente.
En el evento, la doctora Astrid Barraza García, genetista del Hospital Infantil de Tamaulipas, informó que las enfermedades raras son aquellas que tienen baja prevalencia en la población afectando a menos de cinco personas de cada 10,000 y que su tiempo promedio para llegar a un diagnóstico es de 5 a 10 años, siendo lo más lamentable que el 75% de los casos afecta a los niños.
Agregó que esta complejidad trae consigo también otro concepto denominado medicamentos huérfanos, que son hechos para el tratamiento de las enfermedades raras, destinados a un reducido número de pacientes, donde el costo puede ser muy alto y en ocasiones de difícil acceso para los pacientes.
En México hay 20 enfermedades raras identificadas, la mayor parte de ellas son degenerativas y dos de cada tres, aparecen antes de los dos años de edad, además que el 40% de ellas carecen de tratamiento.
María Esther Mar Manrique, jefa de Recursos Financieros y Materiales de los Centros de Conciliación Laboral, habló de la importancia de conmemorar esta fecha porque hay miles de personas con padecimientos considerados dentro del catálogo de enfermedades raras, e hizo un llamado para sumarse a esta causa de concientizar a la sociedad y agradeció que el edificio del Centro de Conciliación laboral, sea iluminado con los colores rosa, verde y turquesa; en señal de solidaridad y empatía con pacientes de enfermedades raras y sus familias.
Finalmente, la fachada del Centro de Conciliación Laboral de Tamaulipas, fue iluminada con esos tres colores y se soltaron globos al cielo, en señal de solidaridad con las personas que padecen alguna de las enfermedades raras.
